How do they manage? The development of a theory of resource-creation through a qualitative study of parents of  a severely disabled child.

Publikation: Bog/antologi/afhandling/rapportPh.d.-afhandlingForskning

Baggrund  Når forældre får et handicappet barn, står de overfor mange udfordringer og stress faktorer udover den belastning, børnefamilier oplever i almindelighed. I tidligere studier har man ofte fokuseret på de negative konsekvenser og følelser, som er en følge af at få et handicappet barn, men nye studier har vist, at forældrene også oplever positive konsekvenser, og at disse positive konsekvenser opleves samtidigt med de negative.
En af de mange nye udfordringer for en familie med et handicappet barn er en udstrakt kontakt til social- og sundhedsvæsenet. I Danmark har alle borgere adgang til gratis sundhedsydelser og til sociale ydelser i forhold til deres behov, der bliver vurderet af de sociale myndigheder. Der er i mange udenlandske studier fundet en høj forekomst af forældreutilfredshed og udækkede behov hos familierne på grund af social- og sundhedsvæsenets organisering og manglende empati fra de involverede fagpersoner, oftest læger og sagsbehandlere.
Metode Studiet er udført som en longitudinel, kvalitativ undersøgelse med gentagne interviews af 16 forældre til et svært handicappet barn. Projektet blev udført i samarbejde med børneafdelingen på Rigshospitalet. Børnene var 1-27 måneder ved inklusion i projektet, og det første interview blev foretaget gennemsnitligt 3,5 måneder efter diagnosen af et svært handicap var blevet stillet. Analysen blev udført med anvendelse af 'Grounded Theory' analysemetoden, og målet med analysen var at udvikle en begrebsmæssig teori om forældrenes oplevelse af situationen. Familiernes livsomstændigheder blev desuden grundigt beskrevet for at kunne relatere de analytiske fund hertil.
Resultater Jeg fandt at det har en afgørende betydning for forældrenes oplevelser, om der kan stilles en sikker diagnose på barnet. Den diagnostiske proces, dvs. den periode, der gik med undersøgelser af barnet for at stille en diagnose, forløb på meget forskellige måder for de enkelte familier, og dette havde afgørende indflydelse på forældrenes behov for kommunikation og information.
Forældrenes oplevelse af mødet med det sociale system, viste sig at have afgørende betydning, når forældrene skulle etablere det nye liv med det handicappede barn. Jeg fandt at mødet med det sociale system forårsagede alvorlig belastning og frustration, og det krævede både forældrenes tid og ressourcer, hvilket i nogle tilfælde var til skade for både familien og det handicappede barn. Mødet med det sociale system modarbejdede forældrenes mestringsforsøg både på grund af systemets organisering og på grund af den aktuelle sagsbehandling.
Overordnet har jeg undersøgt sammenhængene mellem livsbetingelser, mestring og ressourcer og fremlagt en teori om ressource-dannelse gennem forældrenes positive revurdering af deres situation. Jeg fandt at forældrene kontinuerligt skabte personlige ressourcer ved hjælp af positive følelser og positiv revurdering af deres situation både igennem den diagnostiske proces og ved etableringen af en ny dagligdag. Følelserne for barnet, forholdet til partneren, og oplevelse af opbakning fra familien var hovedkilden til ressource-dannelse og vedligeholdelse. De herved dannede ressourcer medvirkede til at vedligeholde forældrenes forsøg på at mestre deres situation og reducere den følelsesmæssige belastning.
Jeg fandt at balancen mellem svækkelsen og dannelsen af ressourcer var afgørende, og at ressourcerne blev påvirket både af interne faktorer såsom livssyn og personlige opfattelse, såvel som af eksterne faktorer som mangel på empati, eller utilstrækkelig hjælp fra det offentlige system.
Jeg konkluderede derfor at det gennem øget viden og bedre organisering er muligt at lette forældrenes belastning, også i situationer hvor det handicappede barns tilstand ikke kan bedres.
OriginalsprogEngelsk
Udgivelses stedAfdeling for Almen Medicin
ForlagMuseum Tusculanum
StatusUdgivet - 2007

ID: 1442612